حتما برای شما هم پیش آمده که قسمتی از سرتان بعد از برخورد به جایی متورم شود یا براثر زمینخوردن بخشی از بدنتان دچار جراحت شود. اگر این اتفاقات برای شما خیلی ساده و زودگذر است، برای «لوسی پرات» چیزی در حد فاجعه به حساب میآید.این دختر ۲۵ ساله در حال مبارزه با یک بیماری نادر و پیش رونده است که بهتدریج بدنش را به یک مجسمه انسانی تبدیل میکند. بر اثر این بیماری عضلات لوسی به استخوان تبدیل میشود. حتی وارد شدن کوچکترین ضربه به بدن میتواند این روند وحشتناک را سرعت ببخشد. گردن این دختر اکنون در وضعیتی قرار گرفته که او نمیتواند سر خود را تکان بدهد.
حرکات فک لوسی هم محدود شده و علاوه بر آن او قادر نیست بازوهای خود را تا بالای سرش بالا بیاورد. حلقههای بزرگ و دردناکی از استخوان هم در کمر لوسی تشکیل شدهاند و اگر این وضعیت با همین سرعت ادامه پیدا کند، بهزودی او در اسکلت بدن خودش زندانی خواهد شد. لوسی که اکنون در شهر لندن زندگی میکند در این باره میگوید: «این یک بیماری پیشرونده است، یعنی اینکه هر روز وضعیت من بدتر از روز گذشته خواهد بود. اما من سعی میکنم که به آینده فکر نکنم، زیرا بدبینی هیچ سودی برایم نخواهد داشت. بیشترین ترس من این است که این بیماری به سمت پاهایم برود و من را مجبور به استفاده از ویلچر کند.»
این بیماری که به اختصار «FOP» نامیده میشود میتواند انجام سادهترین کارها را هم دشوار کند. لوسی نمیتواند رانندگی کند، به سختی لباس میپوشد و حتی در شانه کردن موهایش مشکل دارد. بیماری FOP بهقدری نادر است که تنها ۴۵ مورد از ابتلا به آن در کشور انگلستان شناسایی شده است. علائم این بیماری معمولا در ۲ یا ۳ سال اول زندگی ظاهر میشود اما در کمال تعجب لوسی تا ۱۵ سالگی کاملا سالم بود و هیچ نشانی از FOP در بدن خود نداشت. او در اینباره میگوید: «یک روز من زمین خوردم و به اندازه یک کف دست پشت کمرم متورم شد. این برآمدگی بهشدت دردناک بود و اصلا هم بهبود پیدا نمیکرد. بعد از چند روز مادرم مرا به بیمارستان برد و پزشکان بعد از چند ماه تحقیق متوجه ظاهر شدن این بیماری خطرناک در من شدند. این بیماری بهقدری ترسناک است که پزشکان به من توصیه کردند حتی نام آن را در اینترنت جستوجو نکنم. اما نتوانستم جلوی خودم را بگیرم و بعد از کمی جستوجو به علائم وحشتناک این بیماری پی بردم.»
از همان زمان پزشکان به لوسی توصیه کردند تا میتواند زندگی کمحادثهای را در پیش بگیرد و دیگر هیچگاه با دوستانش بازی نکند. اما با این حال لوسی با قدرت درس خود را ادامه داد و توانست با نمرات عالی از مدرسه فارغالتحصیل شود.
او سپس در دانشگاه آکسفورد ادامه تحصیل داد و اکنون در یک شرکت انتشارات پزشکی مشغول به کار است. با وجود شرایط سخت زندگی، لوسی به آینده امیدوار است و آرزو میکند هر چه زودتر درمانی برای بیماری او پیدا شود.