بالا رفتن آمار معلولیت ها و از آن مهمتر افزایش ازدواج های فامیلی که تازه در مرحله ثبت قانونی متولیان امر متوجه افزایش چشمگیر آن شده اند ،زنگ خطر را برای سلامت ژنتیک نسل آینده به صدا در آورده است.
از طرفی بافت سنتی در اکثر شهرستانها و روستاهای کشور هیچ گونه محدودیت در ازدواج آشنایان را برنمی تابد از طرف دیگر افزایش نگران کننده امراضی که از طریق ژنهای مشترک در بین افرادی که در یک گروه فامیلی ازدواج می کنند وجود این محدودیت را ضروری کرده است.
افزایش مراکز مشاوره ژنتیک
آمارهای بهزیستی نشان می دهد که از سال ۷۶ تاکنون ۱۷۷ مرکز مشاوره ژنتیک با مجوز سازمان بهزیستی با هدف کاهش بروز معلولیت های ژنتیکی و مادرزادی در کشور دایر شده است، اما به هر حال مسئولان این سازمان هم می دانند که بسیاری از زوج ها، چه آنها که با هم نسبت فامیلی ندارند و چه آنها که قصد وصلت با بستگان را دارند، ضرورت مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک را احساس نمی کنند و شاید به همین خاطر مسئولانی از وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی به نتیجه رسیده بودند که اگر زوج ها به اجبار برای مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج فرستاده شوند، حتما آمار معلولیت ها کاهش خواهد داشت و لایحه ای در این زمینه تنظیم کرده بودند.
البته وزارت بهداشت مخالفت صریح خود را با این طرح عنوان کرد و حتی از وزارت رفاه و بهزیستی هم بابت پاره ای از مسایل ایراد گرفت.
وزارت بهداشت: به خودمان مربوط است، بهزیستی و رفاه دخالت نکنند
رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت در این رابطه اعلام کرده: مشاوره ژنتیک بخشی از چرخه خدمات سلامت است و به وزارت رفاه و سازمان بهزیستی که مسئولیتهای اجتماعی دارند ربطی ندارد و نیازی به موازی کاری در وزارت رفاه نیست.
طاهره سماوات در یک نشست خبری در وزارت بهداشت در مورد اینکه وزارت رفاه اصل راه‌اندازی مراکز مشاوره ژنتیک را قبل از ازدواج به عهده دارد، گفت: مشاوره ژنتیک هدفش کاهش مرگ و میرهاست و اداره ژنتیک وزارت بهداشت، عهده‌دار این هدف است و منابع موردنیاز را با تعامل سایر ادارات برنامه‌ریزی کرده است.
سماوات با اشاره به اینکه قبل و بعد از تشخیص مشاوره باید اقداماتی انجام گیرد گفت: مشاوره ساختار استاندارد و تعریف بین‌المللی دارد. مشاوره بعد از تشخیص به آزمایشگاه‌ها نیازمند است تا پس از آن موارد را به متخصصان رشته‌های مختلف که به علم ژنتیک آشنایی دارند، ارجاع شود.
به گفته او مشاوره ژنتیک خدمت مستقلی نیست، بخشی از برنامه ژنتیک است و سازمانی باید آن را انجام دهد که ساز و کارش را دارد و وزارت بهداشت به لحاظ رسالت و هدف تشکیل عهده‌دار وظایف مشاوره ژنتیک است: وزارت رفاه دارای ارزش‌های مشخصی است. بخشی از سلامت به حوزه اجتماعی مربوط است و وزارت رفاه در تأمین سلامت مردم بهتر است دخالتی نکرده و در بخش اجتماعی به دلیل داشتن ساز و کار لازم ورود کند. همان طور که وزارت بهداشت اگر در حوزه اجتماعی دخالت کند، اشتباه است.
سماوات با تأکید بر تعامل مناسب میان این دو وزارتخانه، گفت: راه‌اندازی اداره مشاوره ژنتیک در سازمان بهزیستی به نظر می‌رسد به این دلیل که خدمت مستقیم ژنتیک معنا ندارد ضروری نباشد. بستر لازم در وزارت بهداشت موجود است و مشاوره ژنتیک ۱۰۰درصد موضوعی پزشکی است نه اجتماعی.
او گفت: مراکز مشاوره در سازمان بهزیستی مورد توجه وزارت بهداشت است چرا که با نظارت دانشگاه‌های علوم پزشکی اداره می‌شود اما بهتر است در وزارت بهداشت ساز و کارهای مناسب تعیین شود.
بهزیستی: فعالیت ما قانونی است
اما رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی در جواب سماوات از فعالیت قانونی بهزیستی در بخش پیشگیری از معلولیتها و مشاوره ژنتیک خبر داد و گفت: ۳ قانون مصوب مجلس بهزیستی را مکلف به فعالیت در این بخش کرده است.
کاظم نظم ده گفت: سه قانون مصوب مجلس بهزیستی را مکلف به فعالیت در بخش پیشگیری از معلولیتها و مشاوره ژنتیک کرده است واقدامات ما کاملا قانونی است.
وی با انتقاد از اظهار نظر رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت در مورد موازی کاری بهزیستی در امر پیشگیری از معلولیتها و مشاوره ژنتیک گفت: در ارتباط با موارد عنوان شده آنقدر فضا در کشور باز است که جا برای فعالیت همه وجود دارد و حد و حدود کاری ما را قانون تعیین می کند به همین دلیل کارشناسی که در این خصوص صحبت کرده از قانون بی اطلاع است و نمی تواند حوزه کاری بهزیستی را مشخص کند.
رئیس مرکز توسعه پیشگیری سازمان بهزیستی تاکید کرد: بهزیستی از سال ۷۲ نسبت به گسترش مراکز مشاوره ژنتیک اقدام کرده بطوریکه تا کنون نیز حدود ۲۰۰ مرکز مشاوره در تمامی استانها فعالیت می کند این درحالی است که نیاز کشور ما با ۷۵ میلیون جمعیت بیش از اینها است و آنقدر معلولیتهای ژنتیکی در کشور زیاد است که اگر ۱۰ دستگاه نیز فعالیت کند باید از آنها تشکر کرد.
وی با اشاره به اینکه وزارت بهداشت تا کنون چند مرکز مشاوره دایر کرده است ، گفت: افرادی که می گویند سازمان بهزیستی نباید وارد این حیطه شود خود تا کنون چه اقداماتی درمورد مشاوره ژنتیک انجام داده اند در این خصوص جا برای هیچ دستگاهی تنگ نیست به شرطی که قانون و مصوبه مجلس را داشته باشد. نباید تا هر دستگاهی قدمی برمی دارد گفته شود حوزه کاری آن نیست و دستگاهی که مدعی است که پیشگیری از معلولیتها و ژنتیک کار بهزیستی نیست باید عمکرد خود را در این مورد ارائه دهد.
به گفته نظم ده، در سطوح وزارتخانه و معاونین مشکلی با وزارت بهداشت نداریم و با آنان هماهنگ هستیم اما در سطح کارشناسی برخی از افراد به جای اینکه تعصب مملکت و مردم خود را داشته باشند، قصد دارند حیطه کاری خود را گسترده نشان دهند.
او گفت: قانون برنامه پنجم، قانون جامع نظام جامع رفاه و تاین اجتماعی و همچنین ماده ۲۶ قانون سال ۸۱ مجلس تاسیس مراکز مشاوره و ژنتیک را بر عهده بهزیستی قرار داده است، فعالیت در این موارد به هیچ وجه موازی کاری نیست و نیاز جامعه را پاسخ دادن است و هر دستگاهی که میتواند باید وارد فعالیت کند.
