بیماری های نادر همیشه مشکلات زیادی را به همراه خود دارند چرا که در مان کردن آن ها سخت و گاهی غیر ممکن است از همین رو نگهداری از این بیماران بسیار کار دشواریست.
“آوا کراتچلی” دختر بچه ۵ ساله ای اهل انگلستان است که از یک بیماری بسیار نادر رنج می برد و این بیماری باعث شده است سیتم بدنی او به شدت ضعیف باشد به طوری که یک سرما خوردگی نیز او را می کشد.
این بیماری که با نام مخفف “SDS” شناخته می شود در اصل سیستم داخلی بدن را بسیار تضعیف می کند و جای رشد برای آن باقی نمی گذارد و با عث شده است که این دختر ساده ترین بازی هارا نیز نتواند انجام دهد.
این بیماری در هر یک میلیون بچه متولد شده در دنیا تنها یک بار دیده میشود و ۶۰ نفر به آن در انگلستان مبتلا هستند. این بیماری مادر آوار را به تکاپوی زیادی انداخته است.
مادر این دختر در شرایط سختی است چرا که هر تصمیم او می تواند نتیجه مرگ و زندگی برای فرزندش داشته باشد و یک بیماری ساده او را از بین می برد و مادر او باید شرایط بازی کردنش را تعیین کند.
آوا با یک سرما خوردگی ساده دچار اختلالات داخلی و همچنین تضعیف استخوانی می شود و از حال می رود. همچنین بابیمار شدندش تا ۳۰ درصد سرطانی به نام “myeloid leukaemia” در بدنش رشد می کند که یکی از کشنده ترین سرطان های دنیاست.
او همچنان تحت درمان های مختلف قرار دارد و برای آنکه بتواند زنده بماند باید همچنان مراقب سلامت خودش باشد و مادر او نیز باید مراقب تصمیم های خود باشد تا مبادا مشکلی برای او به وجود آید.
