بیماری های نادر برای هر انسانی بسیار دردآور است. از بیماری هایی که مغز را از بین می برند تا بیماری هایی که به نوعی باعث مرگ یک کودک می شود همه بسیار سخت هستند. روز گذشته دختری را دیدیم که در حال تبدیل شد به مانکن ثابت بود و این بار به سراغ دو خواهر انگلیسی می رویم.”دارسی” و “اوی چپ من” دوقلوی های دو ساله ای هستند که دچار بیماری خاصی به نام “سندروم درویت” شده اند. این سندرم به گونه ای است که مانع از هیجان زدگی این دوخواهر می شود چرا که آن ها با این کار مرگ خود را نزدیک می کنند.
این بیماری با مشکلات خواب و اینگونه اختلالات شروع می شود و البته پس از مدتی به مرگ ناگهانی ختم می شود. البته شرایطی مانند شادی بیش از حد و حتی گرمای زیاد می تواند خطر مرگ را تا ۹۰ درصد افزایش دهد از این رو این بچه ها باید همیشه تحت نظارت باشند.
این دوخواهر در سن ۹ ماهگی برای اولین بار در سفری به اسپانیا از ذوق زدگی به کما رفته بودند و از آن زمان بود که والدین آن ها متوجه این بیماری شدند و البته دیگر هر گونه از این موارد هیجان انگیز را تنها به حد کم در اختیار فرزندانشان قرار می دهند.
این بیماری سال هاست که توسط محققان بررسی می شود ولی هنوز درمان قطعی برای آن ها پیدا نشده است. این خانواده باید همچنان منتظر تلاش دانشمندان باشند و البته ۲۴ ساعته فرزندانشان را زیر نظر داشته باشند.
