«اوتیسم» یا در خودماندگی، یکی از اختلالات عصبی است که با وجود گذشت سال‌ها و پیشرفت علم هنوز علت و درمانی برای آن یافت نشده و از آن با عنوان مهمان ناخوانده‌ای یاد می‌کنند که قصد رفتن ندارد.
نوزادش که به‌دنیا آمد مانند بسیاری از نوزادان روی کره زمین بود. بدون کوچکترین نقصی، حتی در دوران جنینی هم آزمایشات چیزی نشان نمی‌داد، کم‌کم که بزرگتر می‌شد تفاوت‌هایی را در او مشاهده می‌کرد.
نامش را که صدا می‌زد با واکنشی از سوی کودک مواجه نمی‌شد، حتی همچون کودکان همسن خود از خود تولید صدا نداشت، اشیا را نمی‌گرفت و به اطرافیان نمی‌خندید.
کمی که بزرگتر شد و زمان راه رفتنش فرا رسید باز هم مانند همسالان خود نبود و نمی‌توانست راه برود، هر زمان که موضوع را در میان فامیل مطرح می‌کرد مادربزرگ کودک می‌گفت «بسیاری از کودکان هستند که دیر راه می‌روند و یا اینکه دیر به حرف می‌آیند، مشکلی نیست، پسر همسایه‌مان هم تا مدت‌ها راه نمی‌رفت، پنج ساله که بود مادرش او را به پشت می‌کشید، همه تصور می‌کردیم مشکل ذهنی دارد، اما امروز مهندس شده است».
مادر دلخوش به‌این گفته‌ها و بی‌توجه به فرصت‌های طلایی که گذشت زمان از او و فرزندش می‌گرفت، زندگی می‌گذراند تا اینکه روزی طاقتش طاق شد و کودکش را نزد روانشناس کودک بُرد و در عین ناباوری به او گفتند «فرزند شما معلولیت ذهنی دارد!»
پدر و مادر که این را شنیدند، عصبانی شده و مطب دکتر را ترک کردند و از ترس حرف مردم و گفته بزرگترها به‌دنبال راه چاره نرفتند؛ هرچند که پزشک مربوطه نیز به‌درستی بیماری را تشخیص نداده بود، تا اینکه پس از چند سال و زمانی که ریحانه هفت ساله شده و زمان رفتنش به مدرسه فرا رسیده بود توسط مدیر مدرسه که او نیز کودکی مبتلا به اوتیسم داشت؛ با بیماری تحت عنوان «اوتیسم» آشنا شدند و پس از مراجعه به مراکز توانبخشی، متوجه شدند که ریحانه به اوتیسم مبتلا است.
نکته دردآور اینکه به دلیل تبعیت از گفته‌های فامیل و آشنایان، زمان طلایی تشخیص این اختلال گذشته بود و قطعا ریحانه همچون دیگر کودکان به آن حد از بهبودی دست نخواهد یافت.
اوتیسم بین ۱۸ تا ۳۶ ماهگی خود را نشان می‌دهد
مدیر موسسه آموزشی توانبخشی آوا در گفت‌وگو با خبرگزاری فارس، به ارائه تعریفی در خصوص بیماری اوتیسم پرداخت و گفت: اوتیسم یک دسته از اختلالات عصبی رشدی است که ارتباطات کلامی، غیرکلامی و تعاملات اجتماعی کودکان را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
اکرم نجفیان ضمن اشاره به این نکته که این دسته از اختلالات خود را در مرحله اول در ارتباطات کلامی و تعاملات اجتماعی نشان می‌دهند، اظهار کرد: این اختلال بین ۱۸ تا ۳۶ ماهگی خود را نشان می‌دهد.
وی در خصوص راه‌های شناسایی این بیماری، افزود: راه تشخیص این بیماری سخت نیست و تنها کافی است که والدین کودک خود را با دیگر کودکان همسال خود مقایسه کنند، البته این نکته به‌معنی این نیست که هر فردی توان تشخیص اوتیسم را دارد، بلکه تنها می‌تواند با مقایسه، به یک تشخیص اولیه برسد.
مدیر موسسه آموزشی توانبخشی آوا تصریح کرد: با توجه به اینکه علت اوتیسم هنوز مشخص نشده است، بنابراین این اختلال پیش از تولد قابل رؤیت نیست و هیچ آزمایشی نمی‌تواند آن را تشخیص دهد.
نجفیان ادامه داد: به این دلیل، به این بیماری یک اختلال عصبی رشدی گفته می‌شود که خود را در مغز و در عملکرد و حین رشد نشان می‌دهد و یک علت جسمانی ندارد.
وی درگیر کردن مهارت‌های کلامی و غیرکلامی، اجتماعی، چشمی، لبخند و واکنش نشان ندادن را بخشی از علائم این اختلال برشمرد.
مدیر موسسه آموزشی توانبخشی آوا تصریح کرد: واکنش نشان ندادن به صدا و یا نامیدن نام خود، نگاه نکردن به چشم دیگران، فقدان اشاره و قان و قون کردن و فقدان لبخند را بخشی از نشانه‌های یک سالگی و فقدان داشتن تک کلمه تا پایان ۱۶ ماهگی، فقدان بازی‌های وانمودی و از دست دادن مهارت‌های زبانی را از علائم دوسالگی این اختلال توصیف کرد.
تنها متخصصین، توان تشخیص اوتیسم را دارند
نجفیان تاکید کرد: البته به محض رؤیت چنین ویژگی‌هایی در هر کودک، نمی‌توان به او برچسب اوتیسم زد و تنها متخصصین این حرفه می‌توانند این اختلال را تشخیص دهند.
وی به مداوای خانگی و باورهای نادرست نسبت به این بیماری اشاره و تصریح کرد: متاسفانه باورهای نادرستی در خصوص این بیماری وجود دارد که همین امر سبب شده در بسیاری موارد تشخیص بیماری دیرهنگام رخ دهد و مشکلات بسیاری را گریبانگیر کودک و خانواده کند.
مدیر موسسه آموزشی توانبخشی آوا یادآور شد: به‌طور مثال، ممکن است کودک در راه رفتن و یا سخن گفتن مشکل داشته باشد و بزرگان خانواده و فامیل این را نقص ندانسته و مواردی از اختلال کلامی و یا راه رفتن را در فامیل مثال بزنند که پس چند سال بهبود یافته‌اند.
نجفیان تاکید کرد: چنانچه خانواده‌ها به موقع به مراکز غربالگری مراجعه و کودک خود را به پزشک متخصص نشان دهند، بهبودی را در کودکان خود مشاهده خواهند کرد.
وی ادامه داد: فرم‌هایی در خانه‌های بهداشت، مهدهای کودک و مطب پزشکان مختصص کودکان و نوزادان توزیع شده است که در این فرم‌ها ۱۰ سوال وجود دارد و چنانچه خانواده‌ها به دو سوال پاسخ مثبت دهند، به‌طور حتم باید کودک خود را برای غربالگری به مراکز مربوطه ببرند.
اوتیسم درمان‌ناپذیر است/ از هر ۱۰۰ تولد، یک متولد اوتیسمی در ایران
مدیر موسسه آموزشی توانبخشی آوا بیان کرد: البته با توجه به اینکه علت پزشکی این بیماری مشخص نیست، بنابراین درمان‌ناپذیر است، اما می‌توان تاحدودی در بهبودی آنان نقش‌آفرینی کرد.
نجفیان در رابطه با تعداد بیماران اوتیسم در ایران گفت: در جدیدترین آماری که در کشورهای اروپایی منتشر شده است از هر ۶۸ تولد یک مورد مبتلا به اوتیسم هستند و در برخی کشورهای دیگر این عدد یک بیمار در هر ۴۵ تولد است؛ در ایران این رقم یک بیمار در هر ۱۰۰ تولد گزارش شده است.
وی ادامه داد: آمار ایران نسبت به‌دیگر کشورها وضعیت بهتری را نشان می‌دهد، اما باید به این نکته توجه کرد که بسیاری در کشور هستند که به مراکز تشخیص اوتیسم مراجعه نکرده و نمی‌کنند و نسبت به این بیماری ناآگاهند.
هزینه‌های بالای مبتلایان به اوتیسم
مدیر موسسه آموزشی توانبخشی آوا در بخش دیگری از سخنان خود، به‌هزینه‌های این بیماری اشاره کرد و افزود: باتوجه به‌اینکه این اختلال سطح وسیعی از مهارت‌های کودک را درگیر می‌کند و یادگیری را برای آنان دشوار می‌سازد، بنابراین نیازمند خدمات بسیاری نظیر بازی‌درمانی، آموزش خواندن و نوشتن و گفتاردرمانی هستند که تامین این مهارت‌ها، هزینه‌های بالایی را می‌طلبد.
نجفیان با بیان اینکه این بیماری هنوز جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود، تصریح کرد: به‌همین علت تحت پوشش بیمه نیستند و چنانچه خانواده‌ای بیمه تکمیلی نداشته باشد، با مشکلات بسیاری مواجه می‌شود.
وی گفت: در حال حاضر یارانه‌ای که دولت به این کودکان اختصاص داده است، ۴۶۰ هزار تومان برای هر کودک است که طبیعتا کودکانی می‌توانند از این یارانه بهره‌مند شوند که در یکی از ۹۰ مرکز آموزشی توانبخشی سطح کشور ثبت‌نام کرده باشند.
پسران ۵ برابر بیشتر از دختران گرفتار اوتیسم می‌شوند
مدیر موسسه آموزشی توانبخشی آوا با اشاره به این نکته که پسرها چهار تا پنج برابر دختران به این بیماری گرفتار می‌شوند، عنوان کرد: آنچه که تاکنون در خصوص علت این بیماری کشف شده، این است که ریشه ژنتیکی دارد.
نجفیان اضافه کرد: هر خانواده‌ای در صورت داشتن یک کودک اوتیسمی ۱۹ درصد احتمال اینکه فرزند دوم‌شان نیز گرفتار اوتیسم شود وجود دارد، چنانچه دوقلوهای دوتخمکی گرفتار این بیماری شوند احتمال اینکه قل دوم نیز گرفتار شود ۳۱ درصد و چنانچه دوقلوهای یک تخمکی گرفتار شوند احتمال درگیر شدن قل دوم ۷۷ درصد خواهد بود.
وی در رابطه با آینده این کودکان، اظهار کرد: چنانچه این کودکان از هوش عادی و کلام مناسب برخودار باشند، می‌توانند در مدارس عادی تحصیل کنند و در صورت شدید بودن اختلال، در مدارس اوتیسمی که در سراسر کشور وجود دارد، پذیرش می‌شوند.
مدیر موسسه آموزشی توانبخشی آوا گفت: در مشهد هشت مدرسه اوتیسم وجود دارد که شامل دو مرکز غیرانتفاعی و ۶ مرکز دولتی است.
آمار دقیقی در خصوص مبتلایان به اوتیسم وجود ندارد
کارشناس اوتیسم اداره کل بهزیستی خراسان رضوی هم در خصوص تعداد مبتلایان به اوتیسم در این استان به خبرگزاری فارس گفت: با توجه به‌اینکه شرایط تشخیص همه مبتلایان فراهم نیست آمار دقیقی در خصوص تعداد مبتلایان نداریم.
سمانه طاهری با اشاره به این موضوع که متاسفانه بسیاری از خانواده‌ها به مراکز بهزیستی مراجعه نمی‌کنند، ادامه داد: به‌همین دلیل است که آمار دقیقی از میزان مبتلایان به‌اوتیسم وجود ندارد، بر اساس آمار جهانی یک درصد از موالید را مبتلایان به اوتیسم دربر می‌گیرند که این میزان در ایران نیز تایید شده است، بنابراین می‌توانیم بگوییم تعداد مبتلایان به اوتیسم در کشور یک درصد موالید هستند.
وی بیان کرد: در خراسان رضوی هشت مرکز توانبخشی اوتیسم وجود دارد که ۶ مرکز در مشهد، یک مرکز در سبزوار و یک مرکز در شهرستان نیشابور است و ۲۷۸ کودک اوتیسمی در حال حاضر تحت پوشش این مراکز قرار دارند و این تنها آماری است که ما از آنان در استان داریم.
کارشناس اوتیسم اداره کل بهزیستی خراسان رضوی کاردرمانی، گفتار درمانی، بازی درمانی و هنر درمانی را بخشی از خدمات ارائه شده توسط این مراکز به‌کودکان مبتلا به‌اوتیسم برشمرد و تصریح کرد: همچنین مسؤولان فنی و مدیران مراکز در کارگاه‌های ویژه اختلالات اوتیسم که توسط اداره کل بهزیستی استان برگزار می‌شود شرکت می‌کنند تا بتوانند بهتر به‌این کودکان خدمت ارائه دهند.
طاهری ضمن بیان اینکه بیماری اوتیسم در دوره جنینی قابل تشخیص نیست، عنوان کرد: البته بهزیستی به منظور شناسایی و ارائه خدمات به این کودکان، اقدام به‌غربالگری کودکان دو تا پنج سال کرده و پرسشنامه‌هایی ۱۰ سوالی را در سطح مهدهای کودک، خانه‌های بهداشت و مطب پزشکان کودک توزیع و از خانواده‌ها خواسته می‌شود که این پرسشنامه‌ها را پر کنند، چنانچه آنان به سه سوال و یا بیشتر پاسخ مثبت بدهند از آنان خواسته می‌شود به‌متخصصین بهزیستی مراجعه و در آنجا آزمون تشخیص اوتیسم از کودکان گرفته شده و در صورت تشخیص بیماری، به‌کمیسیون تشخیص معلولیت معرفی و وارد سیکل خدمات‌رسانی می‌شوند.
وی در بخش دیگری از این گفت‌وگو در پاسخ به این پرسش که آیا یارانه‌ای مخصوص به‌کودکان اوتیسم تعلق می‌گیرد یا خیر، اظهار کرد: بهزیستی برای بخشی از این کودکان ماهانه ۴۶۰ هزار تومان برای هر نفر یارانه اختصاص می‌دهد که این مبلغ به‌مراکز توانبخشی داده می‌شود و باتوجه به اینکه این مراکز خصوصی هستند علاوه بر این مبلغ، خانواده نیز ماهانه ۱۸۰ هزار تومان به جز هزینه ایاب و ذهاب به مراکز می‌دهند.
این کارشناس اوتیسم اداره کل بهزیستی خراسان رضوی در خصوص هزینه‌های درمانی این کودکان نیز، گفت: چنانچه پزشک روانشناس آنان تشخیص دهد، داروهایی برای آنان تجویز می‌شود در غیر این صورت داروی خاصی مصرف نمی‌کنند.
نیازمند فرهنگسازی زیربنایی هستیم
طاهری به‌موضوع فرهنگسازی تاکید و خاطرنشان کرد: در تمامی زمینه‌ها نیازمند یک فرهنگسازی زیربنایی هستیم تا جامعه با این اختلال آشنا شود، تا شرایط حضور کودکان و خانواده‌هایی که با اختلال اوتیسم روبرو هستند در جامعه فراهم شود.
وی با بیان اینکه اوتیسم باید به‌عنوان یک تفاوت به‌جامعه شناسانده شود، عنوان کرد: این کودکان در مکان‌های شلوغ و پرسروصدا بی‌قرار می‌شوند و ممکن است دست به‌رفتارهای مخرب بزنند؛ به‌همین دلیل، می‌طلبد جامعه بیشتر با این اختلال آشنا شوند تا دسترس‌پذیری برای این کودکان و خانواده‌های آنان در جامعه افزایش یابد.
کارشناس اوتیسم اداره کل بهزیستی خراسان رضوی گفت: متاسفانه علل ابتلا به این اختلال هنوز ناشناخته است.
هزینه ۲٫۵ میلیونی نگهداری از یک کودک اوتیسم
یکی از عمده‌ترین مشکلات در بحث بیماری اوتیسم، مشکل شناسایی این بیماری است. در واقع ناآگاهی خانواده‌ها و جامعه از این بیماری و نبود اطلاع‌رسانی مناسب در این زمینه، موجب شده است تا بسیاری از این کودکان در زمان طلایی درمان که پیش از سه سالگی است، شناسایی نشوند به‌همین علت آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به‌اوتیسم در کشور وجود ندارد.
از تشخیص دیرهنگام که بگذریم هزینه‌های درمان این اختلال با توجه به‌اینکه بخش گسترده‌ای از مهارت‌های کودکان را درگیر می‌کند، بسیار بالاست؛ به‌طوری‌که طی تماسی که با مراکز مشاروه و درمان داشتیم هزینه هر ساعت گفتاردرمانی و یا کاردرمانی را ۶۰ هزار تومان عنوان کردند، همچنین کارشناسان عنوان می‌کنند هزینه ماهانه نگهداری از هر بیمار اوتیسم، میانگین دو و نیم میلیون تومان برای خانواده آب می‌خورد که از این میزان تنها ۴۶۰ هزار تومان را دولت آن هم به‌کودکانی که در مراکز توانبخشی عضویت داشته باشند، پرداخت می‌کند و مابقی را خانواده باید تقبل کند؛ حال خانواده‌ای که از تمکن مالی برخوردار نباشد به‌طور حتم کودکش از این خدمات درمانی محروم می‌ماند.
این میزان هزینه می‌طلبد که دولت نگاه ویژه‌تری نسبت به این بیماران و خانواده‌های آنان داشته باشد و با پرداخت یارانه بیشتر و یا درنظر گرفتن بیمه خدمات توانبخشی، به داد خانواده‌ها برسد تا خانواده‌ها صرفنظر از درد تحمل یک کودک مبتلا به اوتیسم، حداقل از بابت هزینه‌های درمان خیالی آسوده داشته باشند، البته نباید مشارکت سازمان‌های مردم‌نهاد و خیریه‌ها و افزایش کمک‌های آنان برای کاهش مشکلات را نادیده گرفت.
============
گزارش از: فرزانه زراعتی
