بیماری SMA که آن را با نام بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن
میشناسیم یک بیماری ژنتیکی است که به صورت عصبی ـ نخاعی پیشرونده است که
با گذشت زمان متأسفانه شدت این بیماری نیز افزایش پیدا میکند.
در کشورمان آمار دقیقی از تعداد متبلایان به این بیماری وجود ندارد اما
یکی از این کودکان به نام امیرعباس زمرد که ۱۰ ماهه هم هست متأسفانه مبتلا
به این نوع بیماری شده و این موضوع باعث شد تا برخی از بازیکنان تیم فوتبال
پرسپولیس با حضور در منزل این کودک با او و خانوادهاش دیدار کرده و در
جریان شرایط سخت زندگی این خانواده قرار گرفتند.
امیرعباس زمرد مبتلا به بیماری SMA تیپ یک است که این تیپ شدیدترین نوع
این بیماری بوده و فرد مبتلا به دستگاه اکسیژن وصل میشود به طوری که حتی
قدرت بلع هم ندارد. در این بیماری عصبهای حرکتی غیرفعال شده و با گذشت
زمان، بیماری فرد مبتلا پیشرفت میکند و از آنجایی که داروهای این بیماری
بنا به دلایل تحریم در ایران وجود ندارد هزینه بالایی برای این بیماران به
وجود میآید.
محمد انصاری در خصوص عیادت از این نوزاد خردسال و مشکلاتی که برای آنها
وجود دارد گفت: از طریق خانواده محترم شهید هادی با من تماس گرفته شد و در
با این کودک و بیماری او آشنا شدم. به همین خاطر همراه با تعدادی از
بچههای تیم به دیدار امیرعباس رفتیم و در جریان وضعیت سخت زندگی او قرار
گرفتیم.
وی ادامه داد: متأسفانه بیماری SMA جزو بیماریهای خاص نیست و هزینههای
زیادی به خانوادههای این عزیزان برای درمان وارد میشود. تا جایی که من
شنیدم حدود ۳۰۰ کودک درگیر این بیماری هستند اما آمار دقیق آنها در کشورمان
مشخص نیست. واقعاً برای مسئولان مربوطه متأسف هستم نگاه ویژهای به این
بیماری و بیماران درگیر با آن ندارند.
مدافع پرسپولیس تاکید کرد:امیدوارم که هیچکسی با چنین مشکلات و
بیماریهایی درگیر نشود اما در شرایط فعلی باید هر کسی به اندازه وسع خود
کمک کند تا مشکلات این خانوادهها کمتر شود. البته قبل از کمکهای مردمی
این وظیفه مسئولانی است که برای انجام این کارها حقوق میگیرند و باید پیش
از هر کسی آنها برای انجام کمک به این بیماران اقدام کنند. از هموطنان
درخواست میکنم در صورت توان کمکهای نقدی خود را به شماره کارت
۵۸۹۴۶۳۱۱۱۷۵۵۲۴۱۴ و به نام امیرعباس زمرد واریز کنند.
محمد انصاری، وحید امیری و محسن ربیعخواه از جمله بازیکنان پرسپولیس بودند که به دیدار این کودک خردسال رفتند
اقدام جالب ۳ بازیکن پرسپولیس
برخی از بازیکنان تیم فوتبال پرسپولیس به دیدار یک کودک مبتلا به بیماری نادری رفتند و در جریان آخرین وضعیت زندگی این بیمار قرار گرفتند.
لینک کوتاه : https://ofoghnews.ir/?p=298971