مادرش”استفانیا” در این باره می گوید”در ابتدای تولد او هیچ گونه مشکلی نداشت و من زایمان سالمی داشتم اما در سن ۷ ماهگی فرزندم متوجه شدم بدن او روزبروز سفتر می گردد.می ترسم او روزی قادر به نفس کشیدن نباشد.پزشکان از طریق اشعه ایکس متوجه بافتهای استخوانی نازک فرزندم شدند.
آنها می گویند فرزندمان دچار بیماری ژنتیکی نادر شده است که تا کنون در جایی ندیده و نشنیده اند.تلاش پزشکان تا کنون راه به جایی نبرده است.واقعا ما نمی دانیم با این بیماری مرموز فرزندمان چطوری کنار بیاییم.
مشابه بیماری او در جایی وجود ندارد که ما حداقل بفهمیم چطوری با این بیماری برخورد کنیم.بدن فرزندم روزبروز مانند چوب خشک سفت می گردد.او قادر به بازنمودن انگشت دستانش نیست.من باید مچ دستش را ماساژ دهم تا دستش را باز نماید.زندگی در خانه قبلی برایمان مشکل بود.آنرا فروختیم و اکنون به دنبال جایی مناسبتر می گردیم تا فرزندمان زندگی راحتری داشته باشد.
