روز گذشته در مورد کودکی صحبت کردیم که دچار بیماری خاصی شده بود که حتی باد نیز باعث مرگش می شد ولی او تنها یک بیماری خاص داشت اما این بار کودکی را میبینیم که به نادرترین بیماری دنیا دچار شده است.
“آلیسا اسکوبه” دختر بچه ای ۸ماهه است که از بدو تولد دچار بیماری نادری شده است که تنها ۲۵ نفر در دنیا دارند و اوتنها کسی است که در انگلستان به این بیماری مبتلا شده است. شانس به وجود آمدن این بیماری یک در ۲۸۰ میلیون است.
این بیماری که گفته می شود ژنتیکی است می تواند سلول های مغز را از بین برده و قدرت یادگیری را از بین ببرد که البته مورد خاصی نیست اما این بیماری تنها به مغز آسیب نمی زند بلکه قلب را نیز به دلخواه خودش ممکن است ناگهان از کار بیاندازد و دوباره فعال کند.
این دختر همچنین دچار اختلالاتی در دی ان ای خود است که مانع از رشد درستش می شود. البته نادر بودن این بیماری باعث شده است که خانواده آن ها با مشکلات مالی نیز روبرو شوند چرا که داروهای او بسیار گران است.
بسیاری از پزشکان تا به حال درمان او را بی فایده دانسته اند چرا که هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد و تنها داروها می تواند مرگ را تاخیر اندازد. این خانواده قصد دارند کمپینی را برای این بیماران راه اندازی کنند تا شاید پزشکان به فکردرمانی برای آن بیافتند.
