“الی مک کین” دختر بچه ۶ ساله اهل آمریکاست که از یک مشکل بیماری بسیار نادر رنج می برد. این بیماری باعث می شود به مرور زمان تمام عضلات و ماهیچه های بدن او تبدیل به استخوان شود.
سندروم “مردسنگی” در دنیا تنها ۷۵۰ نفر را مبتلا کرده است. این بیماری به طور عجیبی سریع رشد می کند تا به حدی برسد که فرد تنها قادر به تکان دادن لب هایش باشد. پزشکان تا به حال نتواسته اند درمانی برای این بیماری پیدا کنند.
مادر این کودک می گوید هر تکان شدیدی که بدنش می خورد یا هر بار که به زمین می افتند باعث می شود بیماری با سرعت بیشتری رشد کند به همین علت سعی میکنیم او را از برخی کارها دور کنیم. مادر او افزود: نگرانی ما از روزی است که او بزرگ شده و از دست ما ناراحت باشد چرا که نگذاشتیم در روزهایی که می توانست بازی کند.
بیماری او به زبان ساده باعث می شود که یک روکش استخوانی روی استخوان های حال حاضرش کشیده شود. این روزها “الی” دچار دردهایی در قسمت پا شده که نشان می دهد بیماری در حال رشد است.
