چندی پیش با دختری آشنا شدیم که در حال تبدیل شدن به یک مجسمه سنگی بود اما این بیماری درمانی خیلی جزئی داشت و با تحرک زیاد به سراغ بیمار خود می آمد اما این بار به سراغ یک بیماری دیگر تقریبا مشابه با آن می رویم.
“تیلا مای” دختر بچه ۴ ساله ای است که بر اثر بیماری خاص و نادری به نام “انسان مانکنی” تبدیل به یک مجسمه شده است. این بیماری به نوعی است که مفصل ها را از کار می اندازد و قدرت حرکت کردن را از هر بیماری میگیرد.
این بیماری بر اثر از بین رفتن آنزیم هایی خاص در بدن به وجود می آید که تشکیل شکر را در بدن افزایش می دهد. این شکر در اطراف عضلات جمع می شود و مانع از حرکت کردن آن ها می شود و تا جایی پیش می رود که کاملا بیمار بی حرکت بماند.
تیلا این روزها تنها می تواند برخی از اندام های خود را که هنوز محکم نشده اند تکان دهد اما همان عضلات نیز خیلی کم تکان می خورند. والدین او تنها با تکان دادن با زور مفصل ها او را زنده نگه داشته اند.
این بیماری درمانی نداشته است و افراد زیادی در دنیا به آن مبتلا نیستند. پزشکان می گویند این دختر حتما قبل از ۱۴ سالگی جان خودش را از دست خواهد داد به طوری که در آن زمان هیچ چیز مانع از مرگش نمی شود.
