داستان زندگی بچه‌های پروانه‌ای +تصاویر

وقتی پوستت مثل بال پروانه آنقدر نحیف شد که با کوچکترین زخمی تاول بزند و به مرور انگشت‌هایت به یکدیگر بچسبند و هر بار با عوض کردن باندا‍ژ پوستت نیز کنده شود، آن موقع شاید کمی از رنجی که کودکان مبتلا به بیماری بال پروانه می کشند را حس کنی
رورگارنو: وقتی پوستت مثل بال پروانه آنقدر نحیف شد که با کوچکترین زخمی تاول بزند و به مرور انگشت‌هایت به یکدیگر بچسبند و هر بار با عوض کردن باندا‍ژ پوستت نیز کنده شود، آن موقع شاید کمی از رنجی که کودکان مبتلا به بیماری بال پروانه می کشند را حس کنی، پروانه‌های کوچکی که بعضی وقت‌ها در مری‌هایشان نیز تاول می زند تا نتوانند ذره‌ای غذا بخورند.